Marga: 'Bestraf chronisch zieken niet voor hun ziekte'

'Een paar jaar geleden kon ik alles. Werken, fietsen, wandelen, spontaan afspreken met vrienden. Nu leef ik met gastroparese; motiliteitsstoornissen in mijn slokdarm, fibromyalgie en FNS. Na twee zware operaties heb ik permanente zenuwbeschadigingen. Dat betekent 24 uur per dag pijn.'

Het verschil tussen léven en alleen nog bestaan

Wat nu een bezuiniging lijkt, kan voor mensen zoals ik het verschil betekenen tussen léven en alleen nog bestaan. De plannen uit het nieuwe regeerakkoord raken juist de mensen die geen keuze hebben: patiënten die afhankelijk zijn van medicijnen, ziekenhuizen en therapieën. Voor mij zijn de verwachte gevolgen concreet en ingrijpend.
Door de pijn kan ik nog maar weinig zelfstandig. Lichte huishoudelijke taken lukken soms, een paar boodschappen meenemen ook. Wandelen of fietsen gaat niet. Mijn concentratie en geheugen laten me in de steek. Werken is momenteel onmogelijk. Mijn wereld is kleiner geworden.

Wel de zorg nodig maar geen vergoeding

Mijn weken draaien om medische afspraken. Meerdere keren rijd ik naar ziekenhuizen, revalidatie en therapieën. Die ritten worden niet vergoed. Hulpmiddelen betaal ik zelf. Een therapeut die deep oscillation toepast helpt mij, maar ook dat wordt niet vergoed. Het medicijn waar ik het meeste baat bij heb, is zonder vergoeding onbetaalbaar. Door mijn maag- en slokdarmaandoening ben ik bovendien aangewezen op specifieke, duurdere voeding.

Plannen uit het regeerakkoord betekenen nog meer inleveren

De plannen uit het regeerakkoord betekenen voor mij: nog meer inleveren. Minder vaak naar therapie, omdat mijn benzinetank zich niet vanzelf vult. In de supermarkt vaker noodzakelijke producten laten liggen. Het medicijn waar ik het meeste baat bij heb, niet kunnen gebruiken. Afleiding schrappen, omdat een bezoek aan vrienden te kostbaar wordt. Terwijl juist die afleiding helpt om mentaal overeind te blijven.

Chronisch ziek zijn is een opgave

Ik zit in een WIA-aanvraag en maak me grote zorgen. Chronisch ziek zijn is niet alleen een lichamelijke opgave, maar ook een mentale. Ik heb al zóveel moeten loslaten. Als daar ook de juiste medicatie, passende voeding en helpende therapieën bij komen, blijft er weinig kwaliteit van leven over.

Ziek worden is geen keuze

Mensen zoals ik hebben er niet voor gekozen om ziek te worden. De aangekondigde maatregelen zorgen niet voor minder problemen, maar voor méér: meer stress, meer gezondheidsklachten en uiteindelijk waarschijnlijk hogere maatschappelijke kosten. Kijk verder dan de korte termijn. Voor mij  en voor velen met mij staat er veel meer op het spel dan alleen geld.