- Ga naar homepage patienten Patiënten
- Natasja: ‘Ik ben niet het type dat bij de pakken neerzit’
Natasja: ‘Ik ben niet het type dat bij de pakken neerzit’
Natasja verloor veel bloed bij haar ontlasting. Ze vermagerde en was doodmoe. Haar vader was net overleden aan kanker. Zou zij het ook hebben? Dat bleek gelukkig niet het geval, maar de darmaandoening colitis ulcerosa is wel een chronische ziekte.
‘Bij colitis ulcerosa ontstaan ontstekingen in de darmwand. Deze ontstekingen zorgen voor een ‘opvlamming’ van de ziekte. Mijn darmen nemen dan geen voedingsstoffen meer op, ik zit veel op de wc en verlies ook gewicht. Dat zijn heftige periodes, waarin ik enorm moe ben en eigenlijk weinig kan. Vaak voel ik zo’n opvlamming aankomen. Het begint met een veranderende ontlasting, dan krijg ik buikpijn en ik raak snel vermoeid.’
Opvlamming
‘Als ik een opvlamming heb, slaap ik veel. Maar ook als de ziekte rustig is, moet ik mijn rust pakken. Dat vind ik niet altijd even makkelijk. Ik ben mijn hele leven al een bezige bij. Als interim-manager maak ik lange dagen. Daarnaast studeer ik bedrijfskunde en zorg ik, samen met mijn man Maurice, voor twee pubers. Dat drukke leven is niet altijd de beste combinatie met mijn aandoening. Je kunt een opvlamming niet volledig voorkomen. Wel weet ik dat voeding, spanning en drukte triggers kunnen zijn.’
Medicatie
‘Medicatie helpt om de klachten af te vlakken. Iedere twee weken spuit ik mezelf eiwitten in. Die zorgen ervoor dat de eiwitproductie, die de ontstekingen veroorzaakt, wordt afgeremd. Als ik een opvlamming heb, neem ik zetpillen en indien nodig ook prednison. Maar leefstijl doet ook veel. Ik probeer stress te vermijden, op regelmatige tijden te eten en vermijd voedingsmiddelen zoals knoflook, ui, koolsoorten, toegevoegde suiker en lactose.’
Kwaliteit van leven
‘Kwaliteit van leven is voor mij energiek zijn. Ik wil dingen kunnen ondernemen met familie en vrienden, lekker eten, wandelen in het bos en mooie reizen maken. In het begin was dat moeilijk. Ik was veel moe en niet vooruit te branden. Bovendien kon ik niet ver wandelen en was ik continue op zoek naar het dichtstbijzijnde toilet. Inmiddels gaat het beter met me en ervaar ik ook echt die kwaliteit van leven weer. Soms ga ik mijn grenzen over. Dan wil ik toch die ene theatervoorstelling zien terwijl ik eigenlijk te vermoeid ben. Of heb ik er zo naar uitgekeken om met het gezin uit te gaan eten terwijl ik stiekem weet dat ik beter thuis had kunnen blijven. Ik accepteer dat ik daar de volgende dag last van heb. De colitis is ‘here to stay’ en ik heb het er maar mee te doen.’
Eten
‘Colitis ulcerosa beperkt me wel. Samen gezellig uit eten doe ik graag, maar dan bel ik van tevoren het restaurant. En thuis? Meestal eten we hetzelfde en voeg ik voor het gezin op het laatst smaakmakers zoals knoflook en uit toe. Of zij eten Indiaas of Chinees en ik maak voor mezelf een salade of een ander gerecht. Maar er wordt hier ook nog regelmatig appeltaart gebakken en die gaat er, ook bij mij, in als koek! Echte suikerbommen zoals baklava ik over. Ik kan inmiddels goed nee zeggen tegen zoetigheid. Dat heeft even tijd gekost hoor, ik heb echt moeten afkicken van de suiker. Nu neem ik suikervrije chocolade.’
Erfelijk
‘Mijn aandoening is formeel niet erfelijk, maar toch zie je vaak dat de ziekte wordt doorgegeven. Je kunt er dus wel een bepaalde aanleg voor hebben. Ik had vroeger al prikkelbare darmen en ook mijn zus had daar last van. Ik zie nu dat mijn dochter ook klachten krijgt die wijzen op colitis ulcerosa. Dat vind ik het allerergste, dat ik het hoogstwaarschijnlijk aan haar heb doorgegeven. Aan de andere kant kan ik haar, door mijn ervaring, wel helpen om met de aandoening te leren leven. Gelukkig kunnen we er goed over praten samen.’
Positie
‘Ik heb een goed leven, een lieve man en kinderen, een fijn huis en een leuke baan. En ik heb colitis ulcerosa. Door op te letten met voeding, rust en sport, kan ik het redelijk onder controle houden. Overigens denken mensen vaak dat ik aan de lijn ben. Ik ben lang en slank en eet niet alles. Ik heb al vaak moeten uitleggen dat ik niet aan het lijnen ben, maar dat ik suikervrij eet vanwege mijn aandoening. Over het algemeen krijg ik alle begrip. Maar je ziet het verder niet aan de buitenkant, dus soms merk ik in restaurants weleens wat ergernis. ‘Doe niet zo moeilijk’, zie je ze dan denken. Maar daardoor laat ik me niet uit het veld slaan hoor!’
Leef
‘Met een aandoening als de mijne kun je een fijn leven leiden, ondanks de beperkingen die het met zich meebrengt. Wat helpt is dat mijn gezin mij steunt én dat ik een fijne mdl-arts heb. Hij heeft ook aandacht voor het mentale stuk van het verhaal. Want pijn hebben of ziek zijn is één, maar een aandoening kunnen accepteren en ermee leven, is twee. Wees positief, praat er over met je omgeving en wees open over je klachten. Er zijn nog zoveel dingen wél mogelijk!’