Tamara: 'Ziek zijn is al een fulltime baan, maak het niet nóg zwaarder'

Voor Tamara (51) voelt het alsof ze al 35 jaar verdwaalt in de gezondheidszorg. Positief ingesteld, met een “zo niet dan toch”-mentaliteit, probeert ze er elke dag het beste van te maken. Maar de plannen uit het regeerakkoord baren haar grote zorgen. “Ziek zijn is al een fulltime baan. Als de kosten verder stijgen, wordt zelfs dat onhoudbaar.”

Twintig jaar in de chemische overgang

In 1995 kreeg Tamara de diagnose endometriose, in een tijd dat er nauwelijks kennis over was. Door dat gebrek aan expertise kreeg de ziekte vrij spel in haar buikholte. De schade die toen ontstond, werkt tot op de dag van vandaag door. Chronische darmklachten, zenuwpijn, spier- en gewrichtspijn, neuropathische pijn en osteoporose zijn inmiddels dagelijkse realiteit. Ze onderging acht grote buikoperaties in 25 jaar en zit al ruim twintig jaar in de chemische overgang, met alle bijwerkingen van dien.

Uitkering en stapelende zorgkosten

De constante pijn en beperkingen maken dat ze nauwelijks nog buitenshuis kan deelnemen aan het leven. “Het gevoel dat ik niet meer meedoe in de maatschappij is de afgelopen jaren steeds sterker geworden.” Sinds ze in 2004 haar baan verloor en werd afgekeurd, leeft ze van een WIA-uitkering – met fors inkomensverlies. Ondertussen stapelen de zorgkosten zich op: een aanvullende verzekering, het volledige eigen risico, laxeermiddelen, supplementen, hulpmiddelen, reiskosten naar specialisten op zestig kilometer afstand. Sommige noodzakelijke middelen, zoals probiotica en vitamines, kan ze alleen nog in de aanbieding kopen of beperkt gebruiken.

Chronische ziek? Dan ben je nu de klos

De nieuwe plannen uit het regeerakkoord las ze met teleurstelling, verbazing en verdriet. “Weer zijn chronisch zieken de klos.” Een hoger eigen risico, minder vergoedingen, beperking van de WIA en het verdwijnen van de aftrek voor extra medische kosten: voor Tamara betekent het concreet dat ze zorg zal gaan mijden. Minder fysiotherapie. Medicatie laten liggen. Supplementen overslaan. Met als gevolg: meer klachten, meer pijn en nog minder deelname aan de samenleving.

Bezuinig niet op de kwaliteit van leven

Haar wereld is nu al klein. Als zorg verder onbetaalbaar wordt, dreigt ook haar sociale leven verder te verschralen. “Als de pijn mij thuis houdt, moet ik waken voor eenzaamheid.” Haar oproep aan de politiek is helder: investeer in kennis en passende zorg. “Acht jaar wachten op een diagnose is geen uitzondering, maar onrecht. Bezuinig niet op de kwaliteit van leven van mensen die al alles moeten inleveren. Ziek zijn is al duur genoeg.”