Palliatieve zorg
Ben je ongeneeslijk ziek, dan kun je palliatieve zorg krijgen. Palliatieve zorg richt zich op het verminderen of voorkomen van klachten en problemen tijdens je laatste levensfase. Er is aandacht voor lichamelijke klachten en voor psychische en sociale problemen. Een dokter, verpleegkundige, verzorgende, naaste, psycholoog, geestelijk verzorger of vrijwilliger kan nog veel voor je doen. Voorop staat wat jij belangrijk vindt en nodig hebt. Hoe lang palliatieve zorg duurt, verschilt per persoon. Soms dagen, soms weken, maar een jaar of langer kan ook. Praat op tijd over je levenseinde. Zo kun je ervoor zorgen dat je in het laatste deel van je leven de zorg krijgt die bij je past.
Wiljohn: met palliatieve zorg kan ik tot het laatste moment thuisblijven
Ik werd verrast toen ik hoorde dat intensieve palliatieve zorg thuis mogelijk was. Inmiddels krijg ik dag en nacht ondersteuning. Deze hulp is echt een uitkomst; zo kan ik tot het laatste moment thuisblijven. De verpleegsters weten wanneer ik alleen wil zijn en respecteren dat. En als ik meer zorg of ondersteuning nodig heb, blijven ze bij me. Ze zijn er voor me. Ook regelen ze veel praktische zaken rondom de zorg. Palliatieve zorg geeft mij de kans mooier en beter afscheid van het leven te nemen, met de mensen waar ik om geef en van hou dicht bij me.
Het gesprek met de arts
Palliatieve zorg begint met een gesprek met je arts. Je kunt zelf om dit gesprek vragen, maar de arts kan er ook over beginnen. De huisarts is (eind)verantwoordelijk voor de medische zorg. Belangrijk is dat je voor het gesprek goed geïnformeerd bent. Misschien moet je belangrijke en moeilijke beslissingen nemen. Je kunt hierover online informatie opzoeken, maar je kunt ook de arts om meer informatie vragen. Bedenk vooraf of je iemand mee wilt nemen naar het gesprek met de arts. Om samen te luisteren, vragen te stellen en dan samen met de arts beslissingen te nemen.
-
Palliatieve zorg begint meestal met een gesprek met je arts. Je arts is (eind)verantwoordelijk voor de medisch zorg. Hij of zij bespreekt de situatie met je en als je dat wilt ook met je naasten. Dit staat allemaal in het e-book Palliatieve zorg.
-
Een e-book over praten met de dokter over grenzen, wensen en verwachtingen rond het levenseinde.
Beslissingen over passende zorg in je laatste levensfase
Het gesprek met de arts gaat onder meer over hoe je ziekte zich kan ontwikkelen en wat je daarvan gaat merken. Maar ook waar je je zorgen over maakt, wat je nodig hebt om prettig te leven en welke wensen je hebt. In het gesprek kijken jullie samen vooruit en maak je afspraken.
Wat kun je in je palliatieve fase allemaal bespreken met je arts?
- Wil je wel of geen palliatieve behandeling? Denk aan chemotherapie, bestraling, bloedtransfusie of morfine. Maar ook aan stoppen met beademen of niet reanimeren.
- Welke andere zorg kan jou nog helpen? Bijvoorbeeld psychosociale hulp, geestelijke verzorging of spirituele zorg.
- Wil je wel of niet naar het ziekenhuis?
- Wat vind je belangrijk en prettig in de zorg voor naasten? Bijvoorbeeld je wensen voor persoonlijke verzorging en bezoek ontvangen.
- Wil je wel of geen palliatieve sedatie? Palliatieve sedatie is het verlagen van het bewustzijn in de laatste levensfase. Dit gebeurt door een arts. Door medicijnen word je ‘slaperig’ of je valt in een diepe slaap. Het doel van palliatieve sedatie is dat je klachten verlicht worden en dat je zo min mogelijk lijdt. Verwar dit niet met euthanasie. Palliatieve sedatie verlaagt het bewustzijn, terwijl euthanasie het leven beëindigt.
- Waar wil je palliatieve behandeling krijgen en waar wil je sterven? Wil je palliatieve thuiszorg, of palliatieve zorg in een hospice, de instelling waar je verblijft of in het ziekenhuis? En wie beslist er wanneer jij dat niet meer kunt?
- Wil je wel of geen euthanasie of stoppen met eten en drinken?
- Wil je wel of niet je organen doneren of je lichaam aan de wetenschap geven?
- Wat vind je je belangrijk rondom afscheid nemen?
-
pdf, 2 MB
Het is belangrijk op tijd na te denken over behandelbeperkingen. Wat wil je nog wel en wat misschien niet? Met deze folder ben je goed voorbereid op een gesprek over behandelbeperkingen.
-
Een arts kan diverse behandelingen toepassen om pijn en andere klachten te verlichten. De gekozen behandeling hangt af van de situatie. Je vindt hier informatie over onder meer palliatieve chemotherapie en radiotherapie, palliatieve sedatie, psychische begeleiding, symptoombestrijding en morfine.
-
Een e-book over het nemen van beslissingen over verzorging, verpleging, behandeling of begeleiding in de gezondheidszorg. En wat er gebeurt wanneer je daarover niet (meer) zelf kunt beslissen.
Wensen vastleggen in een wilsverklaring
In een schriftelijke wilsverklaring kun je aangeven wat je wensen zijn rondom je behandeling of levenseinde. Dit document wordt gebruikt als je zelf geen beslissingen meer kunt nemen. Het is belangrijk dat degene die moet beslissen duidelijk weet wat je wensen zijn, dat het jouw wensen zijn en dat ze actueel zijn. Ook is het belangrijk dat je naasten en de arts weten dat je een wilsverklaring hebt. Alleen dan kunnen zij zorgen dat je wensen worden uitgevoerd. Een arts mag weigeren bepaalde handelingen uit te voeren.
-
Een wilsverklaring is een document waarin staat wat jouw wensen zijn rondom jouw behandeling of levenseinde. Lees hier meer over: wat staat er in een wilsverklaring en hoe maak ik een wilsverklaring?
Niet-reanimerenpenning
Bij de Patiëntenfederatie kan je een niet-reanimerenpenning aanvragen. Deze penning is officieel en wordt erkend door zorgverleners en hulpdiensten. De niet-reanimerenpenning is een draagbare wilsverklaring waarop staat dat je iedereen verbiedt onder alle omstandigheden elke vorm van reanimatie op jou toe te passen.
Ervaringen
Door over mijn ziekte te praten, ben ik als mens heel toegankelijk gebleven. Externe link: overpalliatievezorg.nl
Tips om palliatieve zorg te regelen
-
Controleer of jouw thuiszorgorganisatie palliatieve zorg biedt
-
Heb je al thuiszorg via pgb? En heb je vanwege palliatieve zorg meer uren nodig? Dan moet je opnieuw toestemming vragen bij de zorgverzekeraar
-
Vraag bij de zorgverzekeraar zo nodig om zorgbemiddeling of zorgadvies
-
Houd de kosten die voor eigen rekening zijn goed bij. Deze kun je opgeven bij de belastingaangifte
-
Je kunt thuis ook hulp krijgen van een geestelijk verzorger
-
Er zijn speciaal opgeleide vrijwilligers die je kunnen helpen zodat sterven thuis mogelijk is
-
Een website met alles dat je wilt weten over geestelijke verzorging in Nederland.
-
VPTZ Nederland is de koepel voor organisaties in de vrijwillige palliatieve terminale zorg. VPTZ-vrijwilligers geven ondersteuning zodat de laatste levensfase op een ‘zo goed mogelijke’ manier doorleefd kan worden.
Dit doen wij
Patiëntenfederatie Nederland vindt het belangrijk dat je op tijd met je arts praat over de laatste en de mogelijke keuzes. Zodat je in het laatste deel van je leven de zorg krijgt die bij je past. Net als veel andere mensen, wist jij misschien ook niet genoeg over het levenseinde en de mogelijkheden rondom palliatieve zorg. En hoe je daarover kunt praten. Daarom is het nodig dat er wordt gewerkt aan bewustwording rondom het levenseinde en de (on)mogelijkheden van palliatieve zorg.
Leidraad proactieve zorgplanning
Voor zorgverleners in elke zorgsetting is er vanaf nu een hulpmiddel om het proces van proactieve zorgplanning goed te doorlopen en de uitkomsten op een uniforme manier vast te leggen.
Een speciaal ontwikkelde leidraad beschrijft het proces om te komen tot het vastleggen van de behandelwensen en -grenzen van individuele patiënten: eenduidig, uniform én overdraagbaar. Het is belangrijk om op tijd met dat proces te beginnen in niet-acute situaties. Dan is er tijd en gelegenheid om in gesprek te gaan over behandelwensen en – grenzen. Met het bij de leidraad horende formulier kunnen de uitkomsten worden vastgelegd en gedeeld. Die uitkomsten zijn het vertrekpunt voor daarop volgende gespreken en kunnen ook wijzigen. De leidraad bouwt voort op bestaande inzichten over hoe zo’n gesprek het beste kan worden gehouden en voor wie dat belangrijk kan zijn.
De COVID-19-pandemie heeft het belang van proactieve zorgplanning nog eens benadrukt. In acute situaties willen patiënt en zorgverleners snel duidelijk hebben wat wel en niet moet gebeuren. In een voortvarende gezamenlijke actie hebben de betrokken organisaties van zorgverleners en patiënten de stappen in kaart gebracht die doorlopen worden in het proces van proactieve zorgplanning. Daarbij is ook aangegeven welke informatie behulpzaam kan zijn en welke afspraken daarbij horen. Nieuw daarbij is een digitaal format voor het uniform vastleggen en herkenbaar overdragen van vastgestelde behandelwensen en –grenzen. Dat helpt om ook in urgente situaties zoals de COVID-19-pandemie patiënten de juiste zorg te bieden op de juiste plek. Het belang van proactieve zorgplanning en goede overdracht beperkt zich niet tot deze COVID-19-pandemie. Het ontwikkelde format is ook geschikt voor gebruik in tijden van reguliere zorg.
Palliatieve thuiszorg beschikbaar
Wij willen dat palliatieve zorg zoveel mogelijk beschikbaar is. Als je aan het einde van je leven komt, moeten je thuis kunnen sterven als je dat wilt. Daarvoor moet altijd palliatieve thuiszorg beschikbaar zijn. Uit een enquête van RTL-nieuws (2017) is gebleken dat voor veel mensen die thuis willen sterven, geen geschikte thuiszorg kan worden gevonden. Die mensen worden dan tegen hun wil opgenomen in een ziekenhuis of een hospice.
-
Nieuws
Wie wil moet thuis kunnen sterven
26 september 2017
Meer informatie over palliatieve sedatie
Het is belangrijk dat er meer informatie voor patiënten en naasten te vinden is over palliatieve sedatie. Palliatieve sedatie wordt steeds vaker toegepast. Maar de informatievoorziening daarover is nog niet op orde. Terwijl daar wel behoefte aan is.
-
Nieuws
Maak meer haast met informatie over palliatieve sedatie
26 november 2019
Kamerbrieven en onderzoeken
-
pdf, 110 kB
November 2019
-
pdf, 134 kB
Januari 2018
-
Onderzoek
-
Onderzoek