Palliatieve zorg
Ben je ongeneeslijk ziek, dan kun je palliatieve zorg krijgen. Palliatieve zorg richt zich op het verminderen of voorkomen van klachten en problemen tijdens je laatste levensfase. Er is aandacht voor lichamelijke klachten en voor psychische en sociale problemen. Een arts, verpleegkundige, verzorgende, psycholoog, geestelijk verzorger of vrijwilliger kan nog veel voor jou en je naaste(n) doen. Voorop staat wat jij belangrijk vindt en nodig hebt. Hoe lang palliatieve zorg duurt, verschilt per persoon. Soms dagen, soms weken, maar een jaar of langer kan ook. Door op tijd met je (huis)arts en naasten te praten over je levenseinde, kun je ervoor zorgen dat je ook in het laatste deel van je leven de zorg krijgt die bij je past.
Ans van Workum (65): ‘Ik heb mijn situatie aanvaard’
Ik ben al 16 jaar ziek, ik heb een zeldzame vorm van kanker. Vijf jaar geleden ging het heel erg slecht met me. Ik heb toen alles geregeld met de kinderen voor als ik zou komen te overlijden. We hebben toen ook gepraat over wat ik nog wel en niet meer wil. Ik heb hier ook met mijn huisarts over gepraat en een wilsverklaring ingeleverd.
Het gesprek met de arts
Palliatieve zorg begint met een gesprek met je arts. Je kunt zelf om dit gesprek vragen, maar de arts kan er ook over beginnen. Belangrijk is dat je voor het gesprek goed geïnformeerd bent. Misschien moet je belangrijke en moeilijke beslissingen nemen. Je kunt hierover online informatie opzoeken, maar je kunt ook de arts om meer informatie vragen. Bedenk vooraf of je iemand mee wilt nemen naar het gesprek met de arts. Om samen te luisteren, vragen te stellen en dan samen met de arts beslissingen te nemen.
-
Palliatieve zorg begint meestal met een gesprek met je arts. Je arts is (eind)verantwoordelijk voor de medisch zorg. Hij of zij bespreekt de situatie met je en als je dat wilt ook met je naasten. Dit staat allemaal in het e-book Palliatieve zorg.
-
Door op tijd te praten met je naasten én je dokter over wat je wil in je laatste levensfase en over het levenseinde, weten zij beter welke zorg bij jou past. Hoe begin je hierover met je dokter, wat bespreek je en waar moet je op letten? In deze handreiking vind je praktische tips en aandachtspunten die je hierbij kunnen helpen.
Beslissingen over passende zorg in je laatste levensfase
Het gesprek met de arts kan gaan over hoe je ziekte zich kan ontwikkelen en wat je daarvan gaat merken. Maar ook waar je je zorgen over maakt, wat je nodig hebt om prettig te leven en welke wensen je hebt. In het gesprek kijken jullie samen vooruit en maak je afspraken.
Wat kun je in je palliatieve fase allemaal bespreken met je arts?
- Wil je wel of geen palliatieve behandeling? Denk aan chemotherapie, bestraling, bloedtransfusie of gebruik van morfine. Maar denk ook aan beslissingen zoals stoppen met beademen of palliatieve sedatie.
- Welke andere zorg kan jou nog helpen? Bijvoorbeeld psychosociale hulp, gesprekken met een geestelijke verzorger of meer praktische hulp thuis om je naasten te ontlasten.
- Wil je wel of niet naar het ziekenhuis?
- Wil je wel of niet opgenomen worden op een intensive care?
- Wat vind je belangrijk en prettig in de zorg voor naasten? Bijvoorbeeld je wensen voor persoonlijke verzorging en bezoek ontvangen.
- Wil je wel of geen palliatieve sedatie?
- Waar wil je palliatieve behandeling krijgen en waar wil je sterven? Wil je palliatieve thuiszorg, of palliatieve zorg in een hospice, de instelling waar je verblijft of in het ziekenhuis? En wie beslist er wanneer jij dat niet meer kunt?
- Wil je wel of geen euthanasie of stoppen met eten en drinken?
- Wil je wel of niet je organen doneren of je lichaam aan de wetenschap geven?
- Wat vind je belangrijk rondom afscheid nemen?
Praten over behandelwensen en behandelgrenzen
-
pdf, 2 MB
Het is belangrijk op tijd na te denken over behandelbeperkingen. Wat wil je nog wel en wat misschien niet? Met deze folder ben je goed voorbereid op een gesprek over behandelbeperkingen.
-
Wie te maken heeft met een kwetsbare gezondheid of levensbedreigende ziekte, kan palliatieve zorg krijgen. Palliatieve zorg is niet gericht op genezing, maar op het verminderen of voorkomen van klachten en problemen. Het kan gaan over klachten en problemen, maar ook over je kwaliteit van leven verbeteren. Voorop staat wat jij belangrijk vindt en wat je nodig hebt. En wat je naasten nodig hebben.
-
Een e-book over het nemen van beslissingen over verzorging, verpleging, behandeling of begeleiding in de gezondheidszorg. En wat er gebeurt wanneer je daarover niet (meer) zelf kunt beslissen.
Wensen vastleggen in een wilsverklaring
In een schriftelijke wilsverklaring kun je aangeven wat je wensen zijn rondom je behandeling of levenseinde. Dit document wordt gebruikt als je zelf geen beslissingen meer kunt nemen. Het is belangrijk dat degene die moet beslissen duidelijk weet wat je wensen zijn, dat het jouw wensen zijn en dat ze actueel zijn. Ook is het belangrijk dat je naasten en de arts weten dat je een wilsverklaring hebt. Alleen dan kunnen zij zorgen dat je wensen worden uitgevoerd.
-
Een wilsverklaring is een document waarin staat wat jouw wensen zijn rondom jouw behandeling of levenseinde. Lees hier meer over: wat staat er in een wilsverklaring en hoe maak ik een wilsverklaring?
Niet-reanimerenpenning
Bij de Patiëntenfederatie kun je een niet-reanimerenpenning aanvragen. Deze penning is officieel en wordt erkend door zorgverleners en hulpdiensten. De niet-reanimerenpenning is een draagbare wilsverklaring waarop staat dat je iedereen verbiedt onder alle omstandigheden elke vorm van reanimatie op jou toe te passen.
Ervaringen
Tips om palliatieve zorg te regelen
-
Vraag bij het regelen van zorg of jouw thuiszorgorganisatie palliatieve zorg biedt en of de thuiszorg een contract heeft met je zorgverzekeraar
-
Heb je al thuiszorg via pgb? En heb je vanwege palliatieve zorg meer uren nodig? Dan moet je opnieuw toestemming vragen bij de zorgverzekeraar
-
Kun je geen zorgaanbieder vinden? Vraag dan bij je zorgverzekeraar zorgverzekeraar om zorgbemiddeling of zorgadvies
-
Houd de kosten die voor eigen rekening zijn goed bij. Deze kun je mogelijk later opgeven bij de belastingaangifte
-
Je kunt thuis ook hulp krijgen van een geestelijk verzorger
-
Er zijn speciaal opgeleide vrijwilligers die je kunnen helpen zodat sterven thuis mogelijk is
-
Als je gehoord hebt dat je ongeneeslijk ziek bent, dan kun je rekenen op palliatieve zorg. Dat is zorg voor jou en jouw naasten. Zo kun je deze periode zo goed mogelijk beleven, en doen wat jij belangrijk vindt. Deze site helpt je, met informatie, ervaringen van anderen en links naar organisaties die kunnen helpen.
-
Een website met alles dat je wilt weten over geestelijke verzorging in Nederland.
-
VPTZ Nederland is de koepel voor organisaties in de vrijwillige palliatieve terminale zorg. VPTZ-vrijwilligers geven ondersteuning zodat de laatste levensfase op een ‘zo goed mogelijke’ manier doorleefd kan worden.
Dit doen wij
Patiëntenfederatie Nederland vindt het belangrijk dat je op tijd met je arts praat over de laatste levensfase en de mogelijke keuzes. Zodat je in het laatste deel van je leven de zorg krijgt die bij je past. Net als veel andere mensen, wist jij misschien ook niet genoeg over het levenseinde en de mogelijkheden rondom palliatieve zorg. En hoe je daarover kunt praten. Daarom is het nodig dat er meer bewustwording komt rondom het levenseinde en de (on)mogelijkheden van palliatieve zorg.
Palliatieve thuiszorg beschikbaar
Wij willen dat palliatieve zorg zoveel mogelijk beschikbaar is. Als je aan het einde van je leven komt, moeten je thuis kunnen sterven als je dat wilt. Daarvoor moet altijd palliatieve thuiszorg beschikbaar zijn. Uit een enquête van RTL-nieuws (2017) bleek dat voor veel mensen die thuis willen sterven, geen geschikte thuiszorg te vinden was. Die mensen worden dan tegen hun wil opgenomen in een ziekenhuis of een hospice. Thuiszorgorganisaties laten steeds vaker weten dat het lastig is goede medewerkers te vinden. Dit maakt het onderwerp ook nu en in de toekomst actueel.
-
Nieuws
Wie wil moet thuis kunnen sterven
26 september 2017
Meer informatie over palliatieve sedatie
Het is belangrijk dat er meer informatie voor patiënten en naasten te vinden is over palliatieve sedatie. Palliatieve sedatie wordt steeds vaker toegepast. Maar de informatievoorziening daarover is nog niet op orde. Terwijl daar wel behoefte aan is.
-
Nieuws
Maak meer haast met informatie over palliatieve sedatie
26 november 2019
Kamerbrieven en onderzoeken
-
pdf, 110 kB
November 2019
-
pdf, 134 kB
Januari 2018
-
Onderzoek
In hoeverre voeren mensen gesprekken over het levenseinde en met wie? En wat zijn de knelpunten in die gesprekken met huisarts of praktijkondersteuner? Dat onderzochten we samen met 1.667 deelnemers.
-
Onderzoek
-
Onderzoek