Palliatieve zorg
Palliatieve zorg is zorg die zich richt zich op het verminderen of voorkomen van klachten en problemen tijdens je laatste levensfase. Er is aandacht voor lichamelijke klachten en voor psychische en sociale problemen. Een arts, verpleegkundige, verzorgende, psycholoog, geestelijk verzorger of vrijwilliger kan nog veel voor jou en je naaste(n) doen. Voorop staat wat jij belangrijk vindt en nodig hebt. Hoe lang palliatieve zorg duurt, verschilt per persoon. Soms dagen, soms weken, maar een jaar of langer kan ook. Door op tijd met je (huis)arts en naasten te praten over je levenseinde, kun je ervoor zorgen dat je ook in het laatste deel van je leven de zorg krijgt die bij je past.
Erik: Je moet samen het gesprek aangaan over je levenseinde
In november 2020 kreeg ik te horen dat ik uitgezaaide kanker heb en niet meer beter kan worden. Dankzij de huisarts praat ik steeds opener met mijn gezin over wat ik (niet) wil in deze laatste levensfase. En over hoe zij daar tegenaan kijken.
Webinars ‘Nadenken over de toekomst bij palliatieve zorg’
Sinds 2023 organiseren Carend samen met de Patientenfederatie, Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) en verschillende patiëntenverenigingen publiekswebinars over 'nadenken over de toekomst bij palliatieve zorg'. Onderwerpen zijn de kwaliteit van leven en palliatieve zorg. Met deze webinars willen we zorgen voor meer kennis over de toekomst bij verschillende ziekten en de mogelijkheden die palliatieve zorg hierbij bieden. We onderstrepen het belang van palliatieve zorg en vergroten de kennis over palliatieve zorg bij het publiek.
Dit jaar is nog de volgende webinar via Carend te volgen:
> Palliatieve zorg bij longfibrose is op 4 april 2024 te volgen.
De webinars zijn bedoeld voor patiënten en naasten, maar ook andere geïnteresseerden zijn van harte welkom. Ze zijn gratis toegankelijk, maar aanmelden vooraf is wel verplicht.
Patiëntenvereniging
Ben je als patiëntenverening ook bezig met palliatieve zorg? En wil je samen met Carend, PZNL en de Patiëntenfederatie een publiekswebinar organiseren? Neem dan contact op met Mary de Weerd via
Het gesprek met de arts
Als je over palliatieve zorg wilt overleggen dan begint dat meestal met een gesprek met je arts. Je kunt zelf om dit gesprek vragen, maar de arts kan er ook over beginnen. Belangrijk is dat je voor het gesprek goed geïnformeerd bent. Misschien moet je belangrijke en moeilijke beslissingen nemen. Je kunt hierover online informatie opzoeken, maar je kunt ook de arts om meer informatie vragen. Bedenk vooraf of je iemand mee wilt nemen naar het gesprek met de arts. Om samen te luisteren, vragen te stellen en dan samen met de arts beslissingen te nemen.
-
Door op tijd te praten met je naasten én je dokter over wat je wil in je laatste levensfase en over het levenseinde, weten zij beter welke zorg bij jou past. Hoe begin je hierover met je dokter, wat bespreek je en waar moet je op letten? In deze handreiking vind je praktische tips en aandachtspunten die je hierbij kunnen helpen.
Beslissingen over passende zorg in je laatste levensfase
Het gesprek met de arts kan gaan over hoe je ziekte zich kan ontwikkelen en wat je daarvan gaat merken. Maar ook waar je je zorgen over maakt, wat je nodig hebt om prettig te leven en welke wensen je hebt. In het gesprek kijken jullie samen vooruit en maak je afspraken.
Wat kun je in je palliatieve fase allemaal bespreken met je arts?
- Wil je wel of geen palliatieve behandeling? Denk aan chemotherapie, bestraling, bloedtransfusie of gebruik van morfine. Maar denk ook aan beslissingen zoals stoppen met beademen of starten met palliatieve sedatie.
- Welke andere zorg kan jou nog helpen? Bijvoorbeeld psychosociale hulp, gesprekken met een geestelijke verzorger of meer praktische hulp thuis om je naasten te ontlasten.
- Wil je wel of niet naar het ziekenhuis?
- Wil je wel of niet opgenomen worden op een intensive care?
- Wat vind je belangrijk en prettig in de zorg voor naasten? Bijvoorbeeld je wensen voor persoonlijke verzorging en bezoek ontvangen.
- Wil je wel of geen palliatieve sedatie?
- Wil je palliatieve thuiszorg, of palliatieve zorg in een hospice, de instelling waar je verblijft of in het ziekenhuis? En wie beslist er wanneer jij dat niet meer kunt?
- Wil je wel of geen euthanasie of stoppen met eten en drinken?
- Wil je wel of niet je organen doneren of je lichaam aan de wetenschap geven?
- Wat vind je belangrijk rondom afscheid nemen?
Praten over behandelwensen en behandelgrenzen
-
pdf, 2 MB
Het is belangrijk op tijd na te denken over behandelbeperkingen. Wat wil je nog wel en wat misschien niet? Met deze folder ben je goed voorbereid op een gesprek over behandelbeperkingen.
november 2023
-
Wie te maken heeft met een kwetsbare gezondheid of levensbedreigende ziekte, kan palliatieve zorg krijgen. Palliatieve zorg is niet gericht op genezing, maar op het verminderen of voorkomen van klachten en problemen. Het kan gaan over klachten en problemen, maar ook over je kwaliteit van leven verbeteren. Voorop staat wat jij belangrijk vindt en wat je nodig hebt. En wat je naasten nodig hebben.
-
Een e-book over het nemen van beslissingen over verzorging, verpleging, behandeling of begeleiding in de gezondheidszorg. En wat er gebeurt wanneer je daarover niet (meer) zelf kunt beslissen.
Wensen vastleggen in een wilsverklaring
In een schriftelijke wilsverklaring kun je aangeven wat je wensen zijn rondom je behandeling of levenseinde. Dit document wordt gebruikt als je zelf geen beslissingen meer kunt nemen. Het is belangrijk dat degene die moet beslissen duidelijk weet wat je wensen zijn, dat het jouw wensen zijn en dat ze actueel zijn. Ook is het belangrijk dat je naasten en de arts weten dat je een wilsverklaring hebt. Alleen dan kunnen zij zorgen dat je wensen worden uitgevoerd.
-
Een wilsverklaring is een document waarin staat wat jouw wensen zijn rondom jouw behandeling of levenseinde. Lees hier meer over: wat staat er in een wilsverklaring en hoe maak ik een wilsverklaring?
Wegwijzer Wilsverklaring
Beslissen over je zorg als je dat zelf niet meer kunt. Hoe zorg je dat jouw naasten en de dokter weten welke zorg het beste bij jou past? Hoe pak je dat aan? De Wegwijzer Wilsverklaring kan je op weg helpen om te bekijken, te bedenken en te bepalen wat je wil, hoe je dat aanpakt en wie je daarover op de hoogte wilt stellen.
-
pdf, 50 kB
juli 2022
Niet-reanimerenpenning
Bij de Patiëntenfederatie kun je een niet-reanimerenpenning aanvragen. Deze penning is officieel en wordt erkend door zorgverleners en hulpdiensten. De niet-reanimerenpenning is een draagbare wilsverklaring waarop staat dat je iedereen verbiedt onder alle omstandigheden elke vorm van reanimatie op jou toe te passen.
Tips om palliatieve zorg te regelen
-
Vraag bij het regelen van zorg of jouw thuiszorgorganisatie palliatieve zorg biedt en of de thuiszorg een contract heeft met je zorgverzekeraar
-
Als je wijkverpleging thuis nodig hebt voor palliatieve zorg, let dan op of de zorgaanbieder een contract heeft met je zorgverzekeraar. Vraag ook of de zorgaanbieder ervaring heeft met het geven van palliatieve zorg thuis
-
Heb je al thuiszorg via pgb? En heb je vanwege palliatieve zorg meer uren nodig? Dan moet je opnieuw toestemming vragen bij de zorgverzekeraar
-
Kun je geen zorgaanbieder vinden? Vraag dan bij je zorgverzekeraar om zorgbemiddeling of zorgadvies
-
Houd de kosten die voor eigen rekening zijn goed bij. Deze komen later mogelijk te pas bij de belastingaangifte
-
Je kunt thuis ook hulp krijgen van een geestelijk verzorger
-
Er zijn speciaal opgeleide vrijwilligers die je kunnen helpen zodat sterven thuis mogelijk is
-
Als je gehoord hebt dat je ongeneeslijk ziek bent, dan kun je rekenen op palliatieve zorg. Dat is zorg voor jou en jouw naasten. Zo kun je deze periode zo goed mogelijk beleven, en doen wat jij belangrijk vindt. Deze site helpt je, met informatie, ervaringen van anderen en links naar organisaties die kunnen helpen.
-
Een website met alles dat je wilt weten over geestelijke verzorging in Nederland.
-
VPTZ Nederland is de koepel voor organisaties in de vrijwillige palliatieve terminale zorg. VPTZ-vrijwilligers geven ondersteuning zodat de laatste levensfase op een ‘zo goed mogelijke’ manier doorleefd kan worden.
Dit doen wij
Patiëntenfederatie Nederland vindt het belangrijk dat je op tijd met je arts praat over de laatste levensfase en de mogelijke keuzes. Zodat je in het laatste deel van je leven de zorg krijgt die bij je past. Net als veel andere mensen, wist jij misschien ook niet genoeg over het levenseinde en de mogelijkheden rondom palliatieve zorg. En hoe je daarover kunt praten. Daarom is het nodig dat er meer bewustwording komt rondom het levenseinde en de (on)mogelijkheden van palliatieve zorg.
Meer informatie over palliatieve sedatie
Het is belangrijk dat er meer informatie voor patiënten en naasten te vinden is over palliatieve sedatie. Palliatieve sedatie wordt steeds vaker toegepast. Maar de informatievoorziening daarover kan beter. In de handreiking Praat op tijd over je levenseinde vind je meer informatie.
-
Nieuws
Maak meer haast met informatie over palliatieve sedatie
26 november 2019
Kamerbrieven en onderzoeken
-
Onderzoek
Het gesprek in het verpleeghuis tussen artsen en (naasten van) cliënten over de zorg die cliënten richting hun levenseinde willen krijgen, kan beter. Dat blijkt uit een onderzoek dat Patiëntenfederatie Nederland heeft gedaan onder vooral naasten van verpleeghuisbewoners. Uit het onderzoek naar deze ‘proactieve zorgplanning’ blijkt onder andere dat deze gesprekken vaker plaats kunnen vinden en dat in deze gesprekken nog niet alle relevante zaken altijd de revue passeren.
-
Onderzoek
-
Onderzoek
In hoeverre voeren mensen gesprekken over het levenseinde en met wie? En wat zijn de knelpunten in die gesprekken met huisarts of praktijkondersteuner? Dat onderzochten we samen met 1.667 deelnemers.
-
Onderzoek