Marion: 'Ik vraag niet om luxe. Alleen om een leven dat leefbaar blijft'

In 2009 viel ik toen ik simpelweg mijn fiets uit de schuur wilde halen. Ik viel twee keer bijna flauw, maar ging toch door. De huisarts dacht aan verrekte enkelbanden. Een jaar later bleek op een röntgenfoto dat er een stuk bot van mijn kuitbeen af was. Sindsdien is mijn leven nooit meer hetzelfde geweest.

Veertien operaties verder

Veertien operaties aan mijn enkel verder – sommige groot, met lange revalidaties – heb ik nog elke dag pijn. Door een van die operaties ontwikkelde ik CRPS - een Complex Regionaal Pijnsyndroom - waardoor ik continu zenuwpijn in mijn voet heb. Lopen en staan gaan nauwelijks; ik gebruik krukken en voor langere afstanden een rolstoel. Daarnaast ben ik hypermobiel en zijn mijn handen en polsen vaak ontstoken. Ook daar ben ik meerdere keren aan geopereerd. Inmiddels heb ik in totaal 26 operaties gehad.

Medische situatie raakt álles

Mijn medische situatie raakt álles in mijn dagelijks leven. Hobby’s als dansen, wandelen, reizen of simpelweg een dagje weg zijn vrijwel onmogelijk. Zelfs een trap kan een obstakel zijn. Ik moest verhuizen naar een gelijkvloerse woning en nieuwe hobby’s zoeken, die vaak door pijn alsnog niet vol te houden waren. Ook werk moest ik meerdere keren aanpassen. Ik wilde graag blijven werken, maar mijn lijf trok het niet meer. Toch deed ik er alles aan om te blijven meedoen, soms zelfs met gips of vanaf een rolstoel. Helaas werd ik ook weleens ontslagen omdat men 'geen vertrouwen had in duurzaam herstel'. Dat deed pijn.

Binnen enkele weken door eigen risico heen

Financieel is het ziek zijn zwaar. Ieder jaar ben ik binnen enkele weken door mijn eigen risico heen. Ik betaal eigen bijdragen voor fysiotherapie, huishoudelijke hulp, supplementen, orthopedische schoenen en meer. Ook maak ik veel reiskosten omdat ik vanuit Veldhoven naar het ziekenhuis in Maastricht moet. Mijn leven is duurder omdat ik ziek ben – en dat voelt soms wrang.
Toen ik hoorde over de nieuwe plannen uit het regeerakkoord, sloeg de paniek toe. Wat gebeurt er als mijn zorg nóg duurder wordt? Als ik straks moet kiezen tussen herstel of ontspanning? Als ik misschien mijn aangepaste auto moet verkopen en mijn wereld daardoor nog kleiner wordt?

Ziek zijn ís al een fulltime baan. Ik doe elke dag mijn best om overeind te blijven, positief te blijven en te blijven meedoen. Ik vraag niet om luxe. Alleen om een leven dat leefbaar blijft.