Laura “Voor mij heeft deze reis een stukje leven teruggegeven”

Laura (30) vertelt haar verhaal over reizen met een chronische ziekte. Vier weken door Indonesië reizen. Voor veel mensen klinkt dat als een droomvakantie. Voor mij begon die reis al maanden voordat ik in het vliegtuig stapte. Ik ben Laura, 30 jaar, en leef met ME/CVS. Ik heb onder andere last van ernstige vermoeidheid, POTS, brainfog en PEM. Gelukkig heb ik een relatief milde vorm van de ziekte. Ik werk 24 uur per week, heb een vriend, een eigen studio en een rijk sociaal leven. Maar achter alles wat ik doe, schuilt een zorgvuldige afweging: hoeveel energie kost het en hoe kan ik die weer aanvullen?

Met ME/CVS moet de reis zich aanpassen aan jou

Met ME/CVS – tegenwoordig ook wel Pais genoemd - kun je nooit rekenen op je energie. Je hebt minder energie én die is onvoorspelbaar. In het dagelijks leven kun je een ritme opbouwen dat bij je belastbaarheid past. Op reis is alles nieuw en kom je voortdurend onverwachte situaties tegen. Daarom geldt voor mij één belangrijke regel: met ME/CVS moet de reis zich aanpassen aan jou.

Ver vooruit plannen

De voorbereiding was misschien wel de grootste uitdaging van de hele vakantie. Samen met mijn ergotherapeut maakte ik maanden van tevoren een planning. Ik werkte tijdelijk minder, spaarde extra geld voor alle aanpassingen en verspreidde de voorbereidingen over een lange periode. Je wilt niet uitgeput aan je vakantie beginnen, omdat het inpakken van je koffer al je energie heeft gekost. Ook de reis zelf paste ik aan. We kozen voor dagvluchten met een overnachting tijdens de overstap, zodat ik onderweg echt een paar uur kon slapen. Na aankomst in Jakarta bleven we eerst twee dagen op één plek om bij te komen voordat we verder reisden.

Goed nadenken over medicijnen 

Ook over mijn medicijnen dacht ik goed na. Ik nam ruim voldoende mee, plus extra voor als er iets mis zou gaan. Een deel van mijn medicatie moest gekoeld blijven. Daarvoor gebruikte ik een klein koeltasje voor diabetici met koelelementen. Op iedere nieuwe bestemming legde ik de medicatie meteen in de koelkast en zette ik een alarm om te voorkomen dat ik die bij vertrek zou vergeten.

Indonesië beleven op een manier die bij mij past

Tijdens de reis deed ik bewust minder dan de gemiddelde backpacker. We bleven meestal drie nachten op dezelfde plek en planden bijna alles vooraf. Daardoor hoefde ik niet iedere dag uit te zoeken waar we zouden slapen of wat we gingen doen. Ik begon geen activiteiten vóór de middag, sloeg zware hikes over en nam veel tijd om uit te rusten aan het zwembad of op het strand. Terwijl mijn vriend een meerdaagse bergtocht maakte, genoot ik van een goed boek, een fruitbowl en een massage. Mijn doel was niet om zoveel mogelijk tempels af te vinken. Ik wilde Indonesië beleven, op een manier die bij mij paste.

Belangrijke les: gun jezelf ziek te zijn

Dat ging niet altijd vanzelf. Een keer dacht ik dat ik een tempel prima lopend kon bezoeken. Achteraf bleek de uitgang nog twee kilometer verder te liggen. Ik had geen energie meer en kon letterlijk niet verder. Uiteindelijk bracht een medewerker me met een terreinwagen naar de uitgang. Daar leerde ik een belangrijke les: gun jezelf ziek te zijn. Want dan kun je leven als iemand die niet ziek is. Achteraf had ik beter meteen gebruik kunnen maken van een rolstoel.

Hulpmiddelen maken het verschil

Juist die hulpmiddelen maakten het verschil. Op de meeste vliegvelden gebruikte ik rolstoelassistentie. Dat bespaarde enorm veel energie, al liep dat op één luchthaven anders dan gepland. Ook dat hoort bij reizen met ME/CVS: hoe goed je je ook voorbereidt, er gebeuren altijd onverwachte dingen. Daarom is het belangrijk om ruimte in je planning én in je energievoorraad over te houden.

Minder doen betekent niet minder beleven

Ik besef heel goed dat zo'n reis niet voor iedereen met ME/CVS mogelijk is. Dat ik dit heb kunnen doen, komt ook doordat ik een relatief milde vorm van de ziekte heb. Maar als reizen binnen jouw mogelijkheden ligt, wil ik vooral meegeven: bereid je goed voor, durf je reis aan te passen en wees niet bang om minder te doen. Minder doen betekent niet minder beleven. Voor mij heeft deze reis een stukje leven teruggegeven waarvan ik dacht dat ik het kwijt was.