Informatie over chronische ziekten en behandeling
Een chronische ziekte is een aandoening die nooit meer helemaal overgaat. Ziektes zoals reuma, astma, COPD, diabetes en hart- en vaatziekten. Als je chronisch ziek bent, stap je noodgedwongen de wereld in van zorgverleners, spreekkamers, onderzoeken en behandelingen. Je zoekt informatie, je voert gesprekken, je maakt keuzes. Zonder enige ervaring. Dit maakt veel mensen onzeker. Want wat is goede patiënteninformatie? Wat moet ik allemaal regelen? Wie kan mij helpen? Hoe kan ik omgaan met mijn chronische ziekte? En hoe doen anderen dat?
Wilma: ik ben zelf op zoek gegaan naar informatie over de ziekte van mijn man Frans
Omdat er zo weinig bekend is over Parkinsonismen, is het lastig om onze weg te vinden in ‘het land van zorg’. Ik ben zelf op internet gaan zoeken naar informatie. Ik las onder andere dat mensen met de ziekte van Frans harder achteruit gaan dan mensen met ‘gewoon’ Parkinson en dat ze vaak binnen een jaar of tien overlijden. Het voelde niet goed dat onze neuroloog ons hier niets over had verteld. Gelukkig hebben we een heel betrokken huisarts die met ons meedenkt.
Informatie van patiëntenorganisaties
Patiëntenorganisaties geven voorlichting aan patiënten met een chronische aandoening en hun naasten. Ze hebben veel kennis over een specifieke ziekte of aandoening en behandelmogelijkheden. Ze geven ook informatie over speciale regelingen die er voor patiënten zijn. Zoals tegemoetkoming ziektekosten en vergoedingen voor chronisch zieken. Op de websites van patiëntenorganisaties vind je betrouwbare informatie over jouw ziekte of aandoening.
-
Patiëntenfederatie Nederland is een landelijke koepelorganisatie met 50 leden. Samen vertegenwoordigen we 200 patiëntenorganisaties, groot en klein. Deze organisaties vertegenwoordigen mensen met een specifieke ziekte of aandoening.
-
Ook via onze kennisbank kun je veel aandoeningsgerichte patiëntenorganisaties vinden die je helpen bij het vinden van de goede informatie.
Medische informatie in begrijpelijke taal
Patiënten- en artsenorganisaties werken samen aan betrouwbare en begrijpelijke medische informatie. Wij zetten een aantal van deze bronnen voor jou op een rij.
-
Thuisarts.nl is een website met betrouwbare informatie over ziekte en gezondheid. Huisartsen en medisch specialisten gebruiken Thuisarts.nl als ondersteuning bij hun voorlichting aan patiënten voor, tijdens en na het consult.
-
Op ZorgkaartNederland is de informatie van Thuisarts.nl ook te vinden. Je ziet ook hoe mensen de ontvangen zorg voor een bepaalde aandoening waarderen. En welke zorgverleners er zijn voor een specifieke aandoening
-
In patiënteninformatietools vind je antwoorden op de meestgestelde vragen van patiënten met een specifieke aandoening. Wat is het? Wat zijn de klachten? Wat is de behandeling? Hoe is het verloop? En meer.
Lastige keuzes in de zorg; hoe maak je ze?
Deze brochure helpt je na te denken over lastige keuzes in de zorg. Maak vooral tijd en ruimte voor een zorgvuldige afweging. Vandaar: Pas op de plaats.
We geven vijf praktijkvoorbeelden en laten aan de hand van vier stappen zien hoe je kunt kiezen. Zo ben je beter voorbereid op de momenten waarop je een belangrijke beslissing moet nemen.
-
pdf, 3 MB
Hulp bij het kiezen van een behandeling
Wat zijn de mogelijkheden voor een behandeling? Welke voordelen en nadelen hebben de verschillende behandelingen? En wat betekent een behandeling voor mijn leven? Kiezen voor een behandeling kan alleen als je antwoord hebt op bovenstaande vragen. Een keuzehulp helpt je deze vragen te beantwoorden. Door middel van een keuzehulp bereid je het gesprek voor met de zorgverlener. Met de kennis die je hebt, kun je gerichte vragen stellen en van gedachten wisselen over de best mogelijke behandeling.
Er zijn keuzehulpen voor verschillende aandoeningen. De keuzehulpen hieronder zijn allemaal ontwikkeld samen met patientenorganisaties en de wetenschappelijke verenigingen van artsen.
-
Een digitale keuzehulp geeft jou informatie over verschillende behandelopties. En helpt jou om de voordelen en nadelen en je eigen wensen en voorkeuren op een rijtje te zetten. Op de website VliegwielCoalitie verzamelen wij digitale keuzehulpen die je in overleg met je arts kunt gebruiken.
-
Een keuzekaart kan jou helpen tijdens het gesprek met je arts of behandelaar. Er staan verschillende behandelmogelijkheden voor een aandoening. En de meestgestelde vragen van patiënten. Je kunt je zorgverlener vragen of hij of zij werkt met keuzekaarten.
Samen Beslissen
Om jou goed te kunnen helpen, heeft een zorgverlener informatie van jou nodig. Welke klachten heb je? Wat vind je belangrijk? Bedenk dus vóór het gesprek wat je wilt vertellen. En wat je wilt vragen. Zo krijgen jullie een goed gesprek en kunnen jij en de dokter samen beslissen wat het beste is voor jou.
Dit doen wij
In een zorgstandaard of richtlijn staat welke zorg je als patiënt kunt verwachten. Dit is belangrijk informatiemateriaal. Maar deze richtlijnen zijn vaak alleen geschikt voor zorgverleners. Wij willen dat jij deze informatie ook begrijpt. Want alleen als jij informatie hebt die je begrijpt, kun je kiezen voor de zorg die bij je past. Patiëntenorganisaties ontwikkelen samen met wetenschappelijke verenigingen van artsen daarom online patiënteninformatie. Het doel: medische informatie in begrijpelijke taal.