Regel de zeggenschap van patiënten goed bij de uitwisseling van gegevens

Als de European Health Data Space (EHDS) wordt geïmplementeerd moet de zeggenschap van patiënten over hun gegevens goed geregeld worden. Daarop dringt Patiëntenfederatie Nederland bij de politiek aan. Daarnaast moet de gegevensuitwisseling bij spoedzorg en medicatieoverdracht versneld opgepakt worden.

Patiënten vinden goede gegevensuitwisseling van groot belang, zo blijkt uit ons eerder onderzoek . Het is veiliger en de kwaliteit van zorg neemt toe. Ook geeft het patiënten meer regie over hun gezondheidssituatie. Zij kunnen de gegevens zelf inzien en dus meebeslissen over hun zorg.

Op dit moment is de uitwisseling van gegevens tussen zorgverleners echter beperkt. Dat moet anders worden met de EHDS, die de komende jaren ingevoerd wordt. Dan kunnen alle gegevens die verschillende zorgverleners van patiënten verzamelen door geautoriseerde zorgverleners en ook patiënten zelf worden geraadpleegd. Ook kunnen experts die aan de eisen voldoen (geanonimiseerde) de data onder voorwaarden inzetten voor hergebruik. Bijvoorbeeld onderzoek en innovatie door universiteiten of farmaceutische bedrijven.

Invloed op eigen gegevens 

De uitwisseling van gegevens levert veiligheidsrisico’s op als data in verkeerde handen komen. Dus willen patiënten invloed hebben op of, wanneer, wie, welke data met welk doel gebruikt. Zij hebben daarvoor binnen de EHDS speciale rechten. Patiëntenfederatie Nederland pleit voor een centrale, toegankelijke en begrijpelijke opt-out dienst. Opt out wil zeggen dat een burger actief moet aangeven als hij niet wil dat zijn gegevens voor een bepaald doel worden gebruikt. Hiervoor moet een gebruiksvriendelijke site komen waar mensen eenvoudig deze keuzes kunnen aangeven.  

De Patiëntenfederatie dringt er op aan dat als eerste de opt-out bij spoedzorg en voor medicatie-overdracht wordt aangepakt. De Tweede Kamer heeft hier jaren geleden al een motie voor aangenomen Deze invoering van deze opt-out is echter stilgelegd in afwachting van de implementatie van de EHDS. De invoering hiervan heeft urgentie: gebrekkige gegevensuitwisseling leidt tot onnodige zorg, vermijdbare medische fouten en soms zelfs blijvende schade voor patiënten en mag dan ook niet langer uitstel krijgen.  

Op 21 mei vindt het Kamerdebat ‘digitale ontwikkelingen in de zorg’ plaats. Lees hier de brief aan de Kamer met onze inbreng hiervoor.