Ga naar main content
  • Gegevensuitwisseling

Gegevensuitwisseling verbeteren

Begin main content

Standpunt Patiëntenfederatie 

Al veel te lang gaat er te veel onnodig mis in de zorg. We zien dat dit vaak komt omdat medische gegevens van patiënten niet goed of op tijd beschikbaar zijn omdat ze niet goed worden uitgewisseld. Ondanks jarenlange inzet, initiatieven en investeringen is goede gegevensuitwisseling in de zorg nog steeds niet goed mogelijk. Daardoor gaat veel kostbare tijd van zorgverleners verloren en ontstaan onnodig onveilige situaties voor patiënten. Het is cruciaal dat medische gegevens actueel beschikbaar zijn op het moment dat en op de plek waar iemand zorg nodig heeft. Er moet meer vaart gemaakt worden om gegevensuitwisseling, vooral in de spoedzorgketen en medicatieoverdracht, sneller en beter mogelijk te maken. Waarbij patiënten zelf inzicht in en zeggenschap hebben over hun gegevens. 

Het is voor patiënten nodig dat:  

  • ze op een makkelijke manier altijd volledig inzicht krijgen in hun eigen (medische) gegevens;
  • gegevensuitwisseling tussen zorgaanbieders beter, sneller en overal in Nederland mogelijk is;
  • ze zeggenschap hebben over wie hun gegevens, waar en voor welk doel mag inzien. 

Wat zijn de ambities van politieke partijen?

De Patiëntenfederatie bekeek de zorgparagrafen uit de verkiezingsprogramma’s van 16 politieke partijen en zette hun standpunten en plannen op een rij.  

  • Zorgverleners mogen onderling medische gegevens delen, tenzij de patiënt hier bezwaar tegen gemaakt heeft. Op deze manier hoef je je tijdens een behandeling niet druk te maken of de arts je medische voorgeschiedenis kent. Deze gegevensuitwisseling moet uiteraard wel nodig zijn voor de behandeling. 

  • We willen een Nationaal Zorgplatform oprichten om datagestuurd werken in de zorg te bevorderen. We willen een digitale infrastructuur met open standaarden en afdwingbare afspraken. 

  • De persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) biedt de mogelijkheid voor patiënten om in één oogopslag diens medische gegevens in te zien en te delen met zorgverleners. Afgelopen jaren is ingezet op vele verschillende PGO’s, maar deze strategie heeft niet geleid tot een beter overzicht en meer autonomie voor de patiënt. De overheid moet meer regie nemen en één PGO aanbieden die gekoppeld is aan het BSN, naar het voorbeeld van België en Estland.

  • Patiëntgegevens moeten beter digitaal toegankelijk zijn en makkelijker uitgewisseld kunnen worden. Er komt een landelijke voorziening voor gegevensuitwisseling in de zorg. Ook dit draagt overigens bij aan de vermindering van regeldruk. Uiteraard houdt de patiënt eigen regie over diens eigen gegevens. 

  • We versterken de EU-rol bij het waarborgen van de digitale veiligheid van gezondheidsdata en het voorkomen van de verkeerde inzet van AI in de zorg. Dit doen we door uitbreiding van bestaande regelgeving, zoals de Digital Services Act en het realiseren van een EU-toezichthouder voor AI en de gegevensuitwisseling in de zorg. 

  • Nederland moet kiezen voor goede, veilige digitale zorg met makkelijke communicatie tussen instellingen. BBB zet in op verplichte standaardisatie van digitale gegevensuitwisseling tussen zorgaanbieders. Minder tijd kwijt aan papierwerk betekent meer tijd voor de patiënt. Door uniforme ICT-standaarden en efficiëntere processen besparen we heel veel geld, terwijl we de werkdruk verlagen en de zorg toegankelijk houden. 

  • We willen een landelijk, veilig en toegankelijk patiëntendossier voor iedere zorgverlener, altijd beschikbaar, met toestemming van de patiënt. Zo voorkomen we dubbel werk, fouten en onnodige vertraging. De koppeling van patiëntgegevens moet optimaal beveiligd worden tegen cyberaanvallen. 

Als patiënt moet je erop kunnen vertrouwen dat belangrijke medische gegevens zoals medicatie beschikbaar zijn, waar je ook zorg ontvangt. Zo kun jij gerichte en veilige zorg krijgen, gaat het overbodige diagnostiek tegen en helpt het zorgverleners samenwerken. Op deze pagina lees je wat wij doen om dit te verbeteren en hoe jij kunt helpen.

Waarom is een betere gegevensuitwisseling belangrijk?

Een betere uitwisseling van medische gegevens, helpt jou als patiënt en cliënt om: 

  • Betere zorg te krijgen, omdat zorgverleners alle belangrijke informatie over jouw gezondheid hebben en hierdoor ook beter kunnen samenwerken. 
  • Veiligere zorg te krijgen, omdat zorgverleners op de hoogte zijn van jouw medische gegevens en medicijnen die je gebruikt. Dit verlaagt het risico op bijvoorbeeld medicatiefouten en vermindert dubbele onderzoeken. Bij acute situaties kan dit zelfs van levensbelang zijn. 
  • Meer betrokken te zijn bij je eigen zorg, omdat je inzicht hebt in je medische gegevens en deze kunt delen met andere zorgverleners. 

Wat is er nodig gegevensuitwisseling te verbeteren?

Een betere gegevensuitwisseling vraagt om samenwerking tussen zorgverleners, patiënten, beleidsmakers, leveranciers en andere betrokken partijen. Samen met onze leden zetten wij ons in om de uitwisseling van medicatiegegevens tussen zorgverleners in Nederland beter en sneller mogelijk te maken. Om dit voor elkaar te krijgen, is het volgende nodig: 

  • Uitvoeren van de afspraken die zijn gemaakt in het landelijke programma Medicatieoverdracht.
  • Patiënten, cliënten en zorgverleners bewustmaken dat medicatieoverdracht nog niet goed geregeld is en wat ze zelf kunnen doen om onveilige situaties en fouten in de zorg zoveel mogelijk te voorkomen. 

Hoe werken we eraan om gegevensuitwisseling te verbeteren?

We blijven het belang van een goede gegevensuitwisseling onder de aandacht brengen bij alle partijen die hier invloed op hebben. 

  • We benadrukken het belang van een betere uitwisseling van gegevens bij alle betrokken organisaties.
  • We voeren actieve lobby bij de landelijke politiek. 
  • We vragen er aandacht voor in de media.
  • We maken jou hiervan bewust en vertellen wat je eventueel zelf kunt doen, zoals het opvragen van een medicatieoverzicht bij je apotheek, controleren of het volledig is en meenemen naar je zorgverlener. Een overzicht van medicatiegegevens kun je zelf bijhouden in je Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO).

Bekijk hier het verhaal van Dick 

“𝗜𝗸 𝘄𝗶𝗹 𝗼𝗽 𝗵𝗲𝘁 𝘀𝘆𝘀𝘁𝗲𝗲𝗺 𝗸𝘂𝗻𝗻𝗲𝗻 𝘃𝗲𝗿𝘁𝗿𝗼𝘂𝘄𝗲𝗻, 𝗺𝗮𝗮𝗿 𝗶𝗸 𝗺𝗼𝗲𝘁 𝗵𝗲𝘁 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗶𝗻𝘂 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗼𝗹𝗲𝗿𝗲𝗻.”

Dick Ruijsenberg (76) uit Hilversum heeft chronische leukemie, huidkanker en is hartpatiënt. Voor die verschillende aandoeningen is hij bij verschillende specialisten in verschillende ziekenhuizen in behandeling. Hierdoor merkt hij dat de gegevensuitwisseling in de Nederlandse zorg ernstig tekort schiet. Hij moet regelmatig dezelfde onderzoeken ondergaan, zijn medicijninformatie is niet op orde en hij moet zorgverleners er continu zelf op wijzen dat hij bloedverdunners slikt. 

Bekijk hier het verhaal van Caroline 

Caroline's oudste dochter heeft een progressieve spierziekte die 24/7 veel hulp en zorg nodig heeft. Daar zijn 55 partijen bij betrokken. Met al die partijen moeten contacten onderhouden worden en dat vergt ontzettend veel plannen en afstemmen en dus heel veel tijd. Caroline wenst voor ouders net als zij overzicht en een goede casemanager. Zo zou ze meer tijd overhouden voor datgene waar het haar als moeder om gaat: meer leuke dingen met haar kind te kunnen ondernemen en vooral gewoon moeder zijn.

Bekijk hier het verhaal van Jennifer 

Wil je het verhaal liever lezen? Dat kan hier.

Deel je ervaring in de zorg

Wij werken niet alleen aan ons doel gegevensuitwisseling te verbeteren. Daar is jouw hulp bij nodig! Deel zelf je ervaringen met de zorg. Zo help je anderen én de zorg vooruit.